Une codification controversée : vaincre la mucoviscidose et maîtriser la T2A. Quand une association de patients mobilise un savoir gestionnaire
JUVEN Pierre-André (2011), "Une codification controversée : vaincre la mucoviscidose et maîtriser la T2A. Quand une association de patients mobilise un savoir gestionnaire", communication à la deuxième journée doctorale sur la participation du public et la démocratie participative, École des Hautes Études en Sciences Sociales, Paris, 18 octobre 2011.
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Résumé de l'article
Le passage en 2004 à un mode de tarification à l'activité (T2A) pour les hôpitaux français a impliqué l'attribution de tarifs à des prises en charges cliniques (rassemblées en Groupes homogènes de maladies). Cette concordance avait déjà été progressivement élaborée mais devait davantage servir les établissements à gérer leur budget. La T2A vise selon ses promoteurs à payer l'hôpital pour ce qu'il « produit » effectivement. Les tarifs sont ainsi élaborés par une agence, l'Agence technique pour l'information hospitalière et ne font pas a priori l'objet de concertation ni de débat avec les associations de patients, pourtant désormais point de passage obligé pour ce qui a trait à la prise en charge des malades dont elles se font les porte-parole. Récemment, une association, Vaincre la mucoviscidose, a pourtant tenté de proposer au ministère un « autre tarif » et une autre façon de coder, en mettant en place un groupe de travail sur la question tarifaire et en enrôlant des chercheurs en gestion ainsi qu'un consultant. Si les associations de patients avaient jusque-là su jouer un rôle face aux tutelles, elles ne s'étaient jamais véritablement placées sur le terrain technique de la gestion. En interrogeant le tarif, nous montrons que l'association interroge aussi ce que le ministère considère devoir être le traitement de la mucoviscidose et par là, la maladie même.Abstract
The implementation of prospective payment system (PPS) in French hospitals since 2004 has been rendered possible thanks to the production of a link between tariffs and Diagnosis Related Groups (DRG). Such a link had been developed prior to 2004 but, before this date, it was considered as a mere management tool. The prospective payment system is based on a « pay for performance » principle. Tariffs are currently calculated by the Technical Agency for Hospital Information. Patient organizations are not involved in the discussions about these calculations (whereas these organizations are more and more regarded as "obligatory passage points" for health policy). Yet an organization called Vaincre la mucoviscidose (VLM, Overcome the cystic fibrosis) has recently questioned the tariffs produced by the Ministery of Health's tariffs, especially the cystic fibrosis one. To do so, physicians of this organization have worked with two professors in management and one consultant. This case demonstrates that while patient organizations are already important partners for public institutions, they are now able to discuss technical matters such as tariffs. My presentation focuses on the ways in which VLM challenges the ministry's tariffs and how it questions the public treatment of cystic fibrosis.
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