L’engagement du public en génétique et génomique : un regard derrière le miroir des lignes directrices
STANTON-JEAN Michèle, AVARD Denise et PAGE Madeline (2011), "L’engagement du public en génétique et génomique : un regard derrière le miroir des lignes directrices", communication à la Journée d'études sur les effets de la participation, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales de Paris, 21 octobre 2011.
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Résumé de l'article
Les progrès en génétique et en génomique ont provoqué un débat concernant la possibilité de connaître et d'utiliser l'information génétique à des fins de santé publique. Comme stratégie pouvant guider ce débat, la participation du public a été proposée. Ainsi, plusieurs politiques dans le secteur de la santé prévoient maintenant l'implication du public. Néanmoins, on peut se questionner à savoir comment la participation du public est conceptualisée dans ces politiques, qui est que le public impliqué, à quel moment il l'est, à quelles fins, et avec quels résultats ? Pour répondre à ces questions, ce document utilise une étude de cas, celle du dépistage néonatal, et analyse les politiques nationales et régionales prônant la participation du public, publiées entre 1999 et 2010, et provenant de cinq pays : l'Australie, le Canada, la France, les États-Unis et le Royaume Uni. Cette analyse fait ressortir les diverses approches de la participation du public. Celles-ci dépendent des objectifs des politiques et incluent des mesures d'éducation, de consultation et de responsabilisation du public. Également, cette analyse identifie certaines des difficultés liées à l'implication du public dans un tel débat (technique et complexe) et nous mène à l'identification de certaines solutions possibles pour surmonter ces défis.Abstract
Advances in genetics and genomics, facilitated by new sophisticated technologies, has unleashed a debate concerning the possibilities of knowing and using genetic information for public health purposes. Mechanisms of public engagement have been proposed as strategies to guide this debate, and indeed, today a variety of public engagement policies have been implemented in the health sector. The presence of such policies begs wider questions: How is public participation conceptualised, who is the public being involved, at what time, for what purposes, and with what results? Using newborn screening (NBS) as a case study, this paper explores public engagement policies by reviewing national and regional policies published between 2000 and 2011 in Canada, the United Kingdom, the United States, and Australia. The policy analysis highlighted the many different approaches to public participation that includes measures to educate, consult and empower publics depending on the given goals of the policies. Implications for public engagement will differ according to engaging the public in the clinical context, or engaging the public in the broader newborn screening policy planning context. Moreover, this analysis sheds light on some of the difficulties of engaging the public, and led us to some potential solutions to overcome these challenges.
Actes du Premier Congrès du GIS Démocratie & Participation